文章的正确链接:
Попова О.В..
Медико-генетическое консультирование в системе социальных факторов: проблемы и поиски решения
// Политика и Общество. – 2021. – № 2.
– 和。 29-39.
DOI: 10.7256/2454-0684.2021.2.36738.
DOI: 10.7256/2454-0684.2021.2.36738
阅读文章
注释,注释: Предметом исследования являются этические, социально-психологические и правовые проблемы, возникающие в процессе медико-генетического консультирования.
Показано, что медико-генетическое консультирование формируется в контексте взаимодействия различных социальных факторов и является сложным коммуникативным процессом, вовлекающим в различные формы отношений ученых, врачей, пациентов, их близких. Оно сопряжено с мифами и предубеждениями, персональными установками, искажающими информацию о диагнозе. Также оно трансформируется в процессе технологического развития.
Дано представление о возникающих на пути врача-генетика трудностях, влияющих на процесс консультирования. Продемонстрированы особенности семейной психодинамики, определяющие способ восприятия генетической информации. Показано, что генетическое тестирование направлено не только на личность пациента, но может затронуть широкий спектр отношений с другими людьми: его родственниками и близкими, работодателями и другими заинтересованными лицами. При этом распространение информации о рисках заболевания порождает возможность дискриминации человека, его стигматизации и элиминации ряда социальных возможностей, например, связанных с его профессиональной деятельностью.
Генетическая информация может касаться не только телесности отдельно взятого человека, но и социального тела, затрагивать интересы не только семьи, но и рода, или проживающих на определенной территории людей, носителей общей генетической информации, а также работодателей, страховщиков и т.д.
Сделан вывод о том, что процесс генетического консультирования, основанный на базовых биоэтических принципах автономии, благодеяния, справедливости, информированном согласии нуждается в их дополнительном истолковании. На основании рассмотрения казуса А. Джоли и этического анализа появившейся возможности полигенного эмбрионального скрининга продемонстрированы особенности восприятия генетической информации и ее персональной интерпретации, вызывающие осмысление новых видов ответственности в процессе генетического консультирования, где врач-генетик имеет дело не с постановкой диагноза (фактом), а с вероятностью развития той или иной патологии (прогнозом).
关键词: этика генетики, генетизация, медико-генетическое консультирование, пренатальная диагностика, полигенный скрининг, генетическое консультирование, генетическая информация, медицинская тайна, генетические технологии, генетический прогноз
参考书目:
Иванюшкин А.Я., Попова О.В., Лапин Ю.Е., Смирнов И. Е. Методологические вопросы разработки этического кодекса врача-генетика // Российский педиатрический журнал. 2013. № 5. С. 57–62.
Гузеев Г.Г. Актуальные проблемы медико-генетического консультирования // Основы пренатальной диагностики / под ред. Е. В. Юдиной и М.В. Медведева М.: РАВУЗДПГ; Реальное время, 2002. С. 153-174.
Бэкон, Фрэнсис. Новый органон наук = Novum organum scientiarum / Франциск Бэкон Веруламский; пер. С. Красильщикова, вступ. и предисл. Я. Боровского; Российская акад. наук, Ин-т философии. Москва: Канон+, 2016. 351 с.
Dheensa S., Crawford G. et al. How do clinical genetics consent forms address the familial approach to confidentiality and incidental findings? A mixed-methods study // Familial cancer. 2018. Vol. 17, N 1. P. 155–166. P. 157.
Генетические тесты для здоровья. [Электронный источник]-Режим доступа: https://rm.coe.int/1680458010
Пресимптоматическое тестирование наследственных онкологических заболеваний. Информац